配资网站炒股我的记者故事 | 提高“罕见”的能见度

中青报·中青网记者王雪儿配资网站炒股

前不久，我收到一条来自采访对象的消息：“国内研究我们这个药的团队又做不下去了。”在过去的两年间，我总是收到他们或好或坏的信息，和他们一起想办法，但也时常无能为力，他们也成为了我不算长的新闻从业生涯里，少有的和我保持持续联络的受访者。

这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在2024年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我从患儿家属那里第一次得知药品即将退市的消息并发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》，这也是这些患者家属第一次从药企方得到确认退市的消息。

自那之后，他们一直在寻找解决的办法，作为一名旁观者和倾听者，我一直伴随在这些家属的身边并且想要发出一篇后续报道，但总是没有一个时机——偶尔，我会从他们那里得知一些进展，但那条看似新的通路可能很快就会被各种各样的原因“堵塞”，进展不顺。

但好消息是，文章里写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

正是从这个报道开始，我接触了不少罕见病的患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍然有漫长的路要走。

在我参加的罕见病论坛上，提升罕见病药物的可及性，让患者能用得起药是从业者讨论的重中之重，也是媒体关注的焦点。很多同行都在自发关注着这个看似小众的领域，一位前辈在转行时将他手上所有的采访资源郑重地转交给我，嘱咐我一直关注这个领域。

也正是在这样的召唤之下，在过去的两年里，我接触过各种不同的罕见病，有无法控制自己食欲的“小胖”，他们面临的最大难题是照护和社会融入；有发生在患者腹腔内的“泥石流”PMP，科研人员在研制特效药，却面临着资金不足的困境；有人顽强地抵抗发生在自己身上的罕见肿瘤的侵袭……在与疾病搏斗的过程中，他们从不是被动地等待救助，他们主动地做了很多事，有些甚至超越了疾病本身。

我发现一些罕见病患者同时是为我联络采访的工作人员，他们在各种公益组织为自己也为别的罕见病患者发声，在他们身上，我看到“用泥巴种荷花”的坚韧的生命力。

在采访过程中，我们无数次谈到了“困境”——最后发现，“钱”“注意力”“技术”都是表象，最大的问题是“罕见”，因为“罕见”，所以没有市场收益，所以声量小，所以科研少。我曾经和一位保险行业的朋友聊天，谈到罕见病的商保补充保障，她问我，“有什么收益？稳赔不赚。”

是的，有什么收益？这是罕见病患者和各种组织在争取科研、用药时要面临的最大的问题，为什么要关注这个看上去和大多数人无关的病种？他们要回答市场，关注罕见病有什么好处。甚至，当我作为一名记者在报道他们的时候，除了让故事被看见，最重要的一个部分就是用清晰的逻辑说明，我们为什么要关注这些与我无关的个体。

我的一位采访对象告诉我，罕见病多数都是“基因”问题，人类要想“上月球、去太空”就可能面临基因突变，研究清楚罕见病，才能研究清楚人类的未来。

但是，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？事实上，对于一些患者而言，治愈可能是一件有点遥远的事，也是一件非专业人士很难插手的事，他们更在意当下的生活——自己能否被社会接纳，去上学、去工作；照护自己的家人能不能轻松些；压力和情绪是否有处诉说……

作为一名记者，我把那些谈了很多年的问题拿出来再谈，我想这样或许就可以辐射更多人，就能寻找到更多的力量，让“罕见”真的能被看见。